Attraverso un’indagine sui nostri soci adulti, i nostri medici si sono spesi per approfondire un tema importante: quanto la pandemia abbia influito sulla vita delle persone con Sindrome di Down, considerate più fragili e quindi più a rischio di contrarre le malattia in forma grave.
Ecco i risultati del loro prezioso lavoro, buona lettura.
Verifica dell’impatto della pandemia da Covid-19 sugli Utenti di Vivi Down
Nel corso degli ultimi due anni nel mondo si sono sviluppate 4 ondate pandemiche di COVID-19.
La popolazione delle persone con Sindrome di Down (SD) è considerata fragile e quindi a maggior
rischio di sviluppo grave della malattia. Abbiamo perciò ritenuto opportuno verificare quale sia
stato l’impatto della pandemia nei nostri soci adulti affetti da SD per individuare eventuali
peculiarità del loro quadro clinico.
Dal 1 gennaio 2015 al 31 dicembre 2021 sono state visitate in Vivi Down 357 persone (204 maschi e
148 femmine, età media 39 anni). Queste persone sono state monitorate fino al 31 marzo 2022 con
visite di controllo o contattate telefonicamente. Dal febbraio 2020, 98 persone hanno contratto
l’infezione da SARS-CoV-2: 19 hanno sviluppato un quadro clinico severo con necessità di ricovero
ospedaliero che in 4 casi (tutti ultra cinquantenni) ha condotto al decesso. In questi 19 casi (età
media 48, range 22-61 anni), accanto alla polmonite interstiziale bilaterale, sempre presente, le
comorbilità più frequenti erano rappresentate dalla obesità/sovrappeso (presente in circa i 2/3 dei
soggetti) e dalla demenza (presente in 7 casi). Nei restanti 79 soggetti (età media 38, range 19-61
anni) l’infezione si è presentata in forma lieve o asintomatica, con la sola positività del tampone.
In quest’ultimo gruppo sono inclusi tutti i 39 casi di infezione registrati nei primi mesi del 2022
verosimilmente causati dalla variante Omicron.
Dei 357 soci monitorati solo 5 sono non vaccinati, mentre quasi tutti hanno completato il ciclo
vaccinale con la terza dose. Non ci sono state reazioni importanti al vaccino, persistite nel tempo.
Solo 4 persone con forma severa di SARS-CoV-2 hanno contratto la malattia dopo la seconda dose
vaccinale. È verosimile quindi che l’elevata adesione alla vaccinazione dei nostri soci con SD e dei
loro familiari conviventi, unitamente allo stretto controllo delle norme igieniche basilari, abbia
avuto un ruolo importante nel contenimento della malattia, documentato dal ridotto numero di
casi severi occorsi dopo la somministrazione delle prime due dosi di vaccino.
Durante il periodo dello studio abbiamo registrato un eccesso di mortalità globale tra i nostri soci
con SD (19 decessi, 11 maschi e 8 femmine, età media 53, range 25-66 anni) rispetto al quadriennio
2015-2019 (7 decessi, 5 maschi e 2 femmine; età media 56 range 46-67 anni). Dei 15 deceduti con
tampone formalmente negativo, ben 7 presentavano come causa di morte una polmonite
interstiziale, 2 erano ricoverati in RSA e in 5 casi manca una diagnosi circostanziata. Questo dato
risulta comunque in linea con quanto rilevato a livello mondiale nella popolazione generale: un
recente rapporto dell’OMS ha segnalato una mortalità globale annuale quasi triplicata per cause
indirettamente attribuibili al COVID-19.
La diffusione del contagio all’interno del nucleo familiare dei nostri soci è risultata imprevedibile
esattamente come nella popolazione generale: talvolta la malattia ha colpito i familiari
risparmiando i soggetti con SD.
Durante i due anni di pandemia è stato evidenziato nel mondo il forte incremento di malattie
psichiatriche e di disagio psicologico; è ancora troppo presto per valutare la portata effettiva di
questa problematica nei disabili mentali e, in particolare, nei soggetti affetti da SD, spesso
interessati da svariate problematiche della sfera neuropsicologica. All’origine di questo
peggioramento è implicato da un lato l’abbandono delle normali attività, con il conseguente ritiro
sociale, e dall’altro, una comunicazione ansiogena e talvolta contraddittoria da parte delle
istituzioni e dei media, che, incrementando il clima di apprensione, ha portato molte famiglie
all’isolamento sociale. Inoltre i centri per disabili prima sono stati chiusi e poi da giugno/settembre
2020 sono ripartiti con orari molto ridotti e con una forte limitazione dell’attività di gruppo;
nell’ambito lavorativo, per le poche persone con SD con lavoro strutturato si è preferito in genere
il ricorso alla cassa integrazione prolungata, mentre quantomeno un pesante ritardo hanno subito
gli stage formativi.
Anche se non siamo in grado di conteggiarne in modo preciso le dimensioni, sicuramente in
occasione dei colloqui abbiamo avuto modo di confermare un incremento di questa problematica
anche tra i nostri soci.
Ci sembra quindi di poter concludere che I nostri dati confermano un andamento clinico
dell’infezione da SARS-COV-2 e della mortalità sostanzialmente in linea con quello della
popolazione mondiale, con maggior frequenza di casi severi nelle età più avanzate e con
patologie croniche. Di sicuro rilievo è anche il problema dell’aumento del disagio psichico
conseguente all’isolamento cui la nostra popolazione è stata sottoposta, mentre al momento non
abbiamo ancora una definita percezione sull’incidenza e impatto del cosiddetto long-COVID sui
nostri guariti dall’infezione acuta.
Una considerazione particolare ci sembra vada infine fatta sul concetto di fragilità esteso
indiscriminatamente a tutte le persone con SD: come nella popolazione generale anche in questi
soggetti, più che dalla trisomia in sé, la fragilità dipende dall’età “biologica” della persona e dalla
presenza di co-patologie croniche. In quei soggetti adulti con SD, prevalentemente in giovane età,
che non presentano patologie croniche significative (circa il 20% nella nostra casistica), il
vantaggio derivante dalla indubbia riduzione del rischio infettivo ottenibile con l’adozione di
misure di isolamento sociale precauzionale va rapportato al rischio rilevante di una perdita delle
autonomie acquisite.
Milano, Giugno 2022
Dottor Lucio Adelasco
Dottor Fabio Recalcati
Dottor Tiziano Accorsi
Dott.ssa Maria Cressotti
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