Pubblicato il libro “DIVERSAMENTE UNICI. COME TUTTI NOI” sulla ricerca sul benessere psicosociale delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.

 

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“DIVERSAMENTE UNICI. COME TUTTI NOI” è il titolo del cofanetto contenente i 2 volumi che l’Associazione Vivi Down ha pubblicato a conclusione della ricerca co-progettata con il Centro Ateneo Studi e Ricerche sulla Famiglia e il Laboratorio di Psicologia Sociale Applicata dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

 

La ricerca si è sviluppata lungo un arco temporale di quattro anni (2008-2012) con l’obiettivo di rispondere al bisogno emergente rilevato dagli incontri  della Dott.ssa Patrizia Rebaudi, responsabile per il servizio di psicologia per l’Associazione, con le persone con Sindrome Down e le rispettive famiglie, attinente agli effetti individuali e familiari legati alla crescita delle persone con Sindrome Down. L’Associazione ha accolto la richiesta di cercare delle risposte circa le numerose difficoltà riportate nella gestione della relazione con i propri figli a causa di variazioni d’umore e comportamenti insoliti. Si è così prefigurata l’ipotesi di un’indagine scientifica che potesse raccogliere dati, fino ad allora, scarsamente oggetto di ricerca, che descrivessero l’epidemiologia del fenomeno. Nello specifico è stata richiesta una particolare attenzione ai livelli di malessere/benessere psicologico, percepiti dai genitori come sempre più rilevanti e compromettenti nella vita dei loro figli.

La peculiarità della ricerca riguarda il fatto che, pur mantenendo il focus sulla persona con sindrome di Down indagando il grado di rischio psicopatologico, si è voluto approfondire il grado di benessere/malessere della famiglia e come la stessa abbia saputo riorganizzare il sistema famigliare a seguito dell’ingresso di una nuova vita.

Il cofanetto è rivolto a gruppi di genitori, a tutti coloro che sono  coinvolti nella cura e nel sostegno delle persone con Sindrome di Down e a tutti i “curiosi” che vogliano scoprire queste  realtà.

 

 

Il cofanetto “DIVERSAMENTE UNICI. COME TUTTI NOI” è composto da due volumi:

Volume I

 “Da Panacea a Igea: la nostra rivoluzione copernicana.”

Dal modello biomedico al modello biopsicosociale

L’Associazione, presente sul territorio milanese da 25 anni, ha investito in questo arco di tempo risorse ed energie per promuovere in primis interventi  medici specialistici e di ricerca,  allargandosi  nel tempo ad una presa in carico globale della persona con sindrome di Down e dei suoi famigliari con interventi non solo biomedici, ma biopsicosociali.  Da qui il titolo: le figure mitologiche greche di Panacea ed Igea, figlie del Dio della medicina Esculapio, ben rappresentano questo salto qualitativo ancor prima che quantitativo. Panacea, impegno costante di ricerca e di “cura”, Igea, salute a tutto tondo. Due istanze complementari non disgiungibili.

In questo volume il lettore trova una breve presentazione de:

  • l’Associazione, i servizi che prestiamo (salute, scuola, volontariato, etc);
  • la persona con Sindrome Down, criticità e potenzialità, realtà possibili;
  • la Ricerca-Azione, cos’è e perché realizzarla, risultati attesi e prime ricadute applicative, testimonianze.

Il primo volume è stato redatto dalla Dottoressa Patrizia Rebaudi, psicologa clinica, psicoterapeuta e sessuologa e dalla Dottoressa Chiara Cibra, psicologa e psicoterapeuta.

 

Volume II

“Sindrome di Down. Rischio Psicopatologico, relazioni familiari e sociali.”

Una ricerca sulle strategie di coping:

in che modo le famiglie affrontano le capacità  e sviluppano risorse.

Il secondo volume presenta il quadro metodologico della ricerca quantitativa (questionari) e qualitativa (interviste) ed alcuni dei  risultati emersi. Per favorire una lettura più agevole, si è ritenuto opportuno presentarne solo alcuni alla luce della loro rilevanza applicativa. Carattere distintivo della ricerca quantitativa riguardo la SD e il rischio psicopatologico è stato l’ampio numero di partecipanti (312 persone suddivise tra padri, madri, operatori e caregivers) che hanno prodotto dati utilizzabili per le analisi, in merito ai quali, incrociando i questionari, si sono indagate in totale 117 persone con SD dai 15 anni in avanti.

Come per il primo volume citiamo alcuni degli argomenti illustrati.

  • SD e rischio psicopatologico: scale di definizione dei tratti e della depressione, i questionari (QT1),  la metodologia della ricerca e risultati 2008-2009
  • SD e strategie di coping delle famiglie ed estrapolazioni esemplificative, i questionari (QT2) metodologia della ricerca e risultati 2009-2010
  • SD, relazioni familiari e sociali: le interviste (QL) metodologia della ricerca e risultati 2011-2012

Il secondo volume è stato redatto da:

Prof.ssa Elena Marta, professore ordinario di Psicologia Sociale e di Comunità, Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e Brescia

Dott. Paolo Guiddi, professore a contratto di Psicologia dei Gruppi e di Comunità, Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e Brescia